不只是罕病

【不只是罕病】

V，小一男孩，越南人，在四歲的時候發病，全家移民至美國，發現他得了肝醣儲積症 (Glycogen Storage Disease)， 是一種罕見的遺傳代謝疾病，亦稱龐貝氏症(Pompe Disease)，症狀為漸進式的肌肉無力、心臟、肝臟、舌頭肥大、呼吸困難等......。

初次見到V的時候，V已經整日臥床在家，全身只剩眼睛和舌頭可動，大眼睛咕嚕咕嚕地轉，可以從他的眼神看出，他是個聰慧的孩子。即便擁有先進的輔助工具，V每天還是要費時至少兩小時，來回往返浴室與床之間，整日佩戴呼吸器，容易受到感染，必須使用鼻胃管進食，沒有任何口語能力，聽到這邊，你也許會以為這個家，想必是愁雲慘霧吧？


但這是我看過世界上最開朗的家庭，堅強開朗的母親、謙虛客氣的奶奶、蹦蹦跳跳的小弟，就連他們的看護，也被感染了他們的快活，每一次翻身、每一次清痰，都好像在童話故事裡、迪士尼樂園裡，那些主人公才會碰到的神奇遭遇......

『英勇的王子，你準備好去探險了嗎？』
『哇！V～你的飛機飛得好高好高哦～我可以幫你飛得更高嗎？』

我想，這家人也會有低潮的時候，但在那床邊的歡笑時間，遠比失意喪志多更多。我沒有見過V的父親，他白天在外工作，V的病情，需要很多金錢援助，也有突發感染的情況，但分工很細的美國醫療，不敢貿然處理，以致於小小年紀的V，已經有好幾次在鬼門關前徘徊的經驗。

【在音樂治療裡面，V是自由的】

失去行動能力的V，還是可以藉由他的舌頭或大拇指感應、連接到電腦選單，選單上有他熟悉、喜愛的兒歌，也有可增進他觸覺刺激的樂器選項，如：鼓類、手搖鈴等，V可以選擇他想要的歌、想要的樂器，失去口語能力的V，可以借由眼神的方向表達他的喜好、意願，有時候我會請V的家人，一邊唱、一邊用樂器做職能治療師建議的動作，他們說有好幾次可以感受到V手腳的肌肉，竟然跟著音樂，微小地動了起來。

V的媽媽說，感覺到他的移動，對她而言，是非常重要的安慰，好似在告訴她，日子裡有很多值得高興的事。

我問她：「是什麼讓你們一家人這麼正向？」她回答：「我相信只要V在這個世界上時間，看到、聽到、感受到的，都是美好且快樂的，當他有天被上帝接走時，一定也會是個快樂的天使吧！」

這是我第一學期的實習，最後一次療程結束......
"I wish I could hug you, but it's probably against the rules." 「我很想給你們一個擁抱，但好像不太好。」有點彆扭的我說。

還不確定擁抱是否合宜的我，隨即被他們抱著說了好幾次謝謝。

"I guess I will never reject hugs from clients that are clearly expressions of appreciation and connection in the future."
「我想我以後再也不會拒絕這麼充滿好意的擁抱了。」

大家同時大笑了起來，然後一起看向V，嗯，V的心裡一定也是笑著的吧。那時還很菜的我，真心地覺得這段回憶實在太珍貴了，也好像又多明白了一點什麼是生命。

〈神的孩子〉

我們都是神的孩子

有一天 我們將回到祂的身邊

我們把這世界最單純與美好的樣貌留下

帶著摯愛的眼淚與思念離去

我們說愛

有時是因為一人的孤單不敵兩人的甜蜜

我們說愛

有時是因為發現幸福可以是一個簡單的微笑

我們說愛

有時是因為真切地為那些隨著歲月而深蘊的情感所感動

有關愛的故事很多

但從沒有人教我們如何話離別

無法預知的恐懼
充滿在每一根血管裡

親友的掛念裡

而肉身的痛苦，真的不比面對死亡的恐懼？

只有自己知道，只有自己知道？ 

倍受寵愛的孩子，你可知道這一路總有愛相伴？ Shih-Yun 寫于 June 9 2013