失智症推薦閱讀書單

許禮安醫生推薦閱讀書單：

1.《失智症照護指南》〔增訂＆字體加大版〕10501062215

邱銘章、湯麗玉/著。原水文化2009年5月，2015年6月5.5刷。

http://www.books.com.tw/products/0010434236

這是一本很實用的手冊，而且還是大字本，適合年過半百的我！

2.《我想念我自己》（Still Alice）（電影書封版）10501081658

莉莎．潔諾娃（Lisa Genova）/著。穆卓芸/譯。遠流2015年1月。

http://www.books.com.tw/products/0010660462

神經科學博士寫的擬真小說，容易閱讀，已經改編成電影上映！

3.《記憶空了，愛滿了：陪爸爸走過失智的美好日子》10501092013

周貞利/著。天下生活2014年9月。

http://www.books.com.tw/products/0010649940

孝順的女兒照顧失智的退休老師爸爸，本土臨床實戰經驗分享！

4.《忘了：走一段無悔的失智照護旅程》10501102100

褚士瑩/著、天主教康泰醫療教育基金會/策劃。時報2012年12月。

http://www.books.com.tw/products/0010569097

康泰基金會掛品質保證，知名作家褚士瑩撰寫，在地資源分享！

5.《你忘了我，但我永遠記得你：以友善尊嚴方式照護失智症親友》

（A Dignified Life:The Best Friends Approach to Alzheimer’s Care, A Guide for Family Caregivers）10501142107

維吉尼亞‧貝爾（Virginia Bell）、大衛‧儲克索（David Troxel）/著。

蔡佳芬/譯，陳震宇/審閱。心靈工坊2012年8月。

http://www.books.com.tw/products/0010557816

強調以「好朋友對待方式」，美國的先進經驗分享，值得一讀！

照顧者自我照顧推薦書單：

1. 《當爸媽變成小孩：全方位照顧失智長輩》 張靜慧、黃蕙如著。天下生活2012年08月。

簡而易懂的入門手冊，內有藝人郎祖筠、Ella 照顧家中長輩的經驗分享。

2. 《與父母和解，療癒每段關係裡的不完美》 許皓宜著。如何出版社2015年01月。

閱讀與父母和解的過程中，發現因為有著更多的了解，所以開始接納，接納不僅是過去的傷口與脆弱的父母，更是重新發現自我的開端。推薦給想更了解父母與自己的人！

3. 《愛與和解-華人家庭的系統排列故事》 周鼎文著。心靈工坊2011年

10月。

我們常說愛能夠戰勝一切，但光有愛是不夠的，唯有每個人覺察自己在家庭裡的角色，並尊重家族裡每個人的生命，才能夠創造真實的幸福關係。推薦給想多去了解上一代或祖先的生命歷程與彼此之間關係的人，這本書會是一個流動家庭力量的開端！

長期照護Ｘ失智症整理文章與影片-中文（持續新增中）

我幫大家整理了一些有關長照、失智症等主題的文章與影片，僅供大家參考與分享。分享時，要記得附上原本的文章來源喔！〈請點藍色標題連結至原文〉

推薦文章

長照＆失智症：

失智症在全球老化趨勢下，患病人口隨著各國老化速度的加快而有增加趨勢。根據阿茲海默症協會的統計資料顯示，九十歲以上的長者，失智症人口盛行率高達三四％，每三人就有一人可能失智。照顧這類型患者並不容易，而患者也常因自己替家人造成負擔而自責，也因無法面對自己得病的事實，承受著一般人無法想像的壓力。

1. 未持續動腦 患失智症 風險高4.3倍-多護腦 輕度認知障礙不失智  （中）

「輕度認知障礙」是介於正常老化與輕度失智症之間的一個過渡階段，每年約有10~15%的病患會變成失智症。醫生建議65歲以上老人，可每年至少做1次認知檢查，提早預防。多一分準備，少一分衝擊。

一個大家都能搭乘的車廂

〈音樂治療：一個大家都能搭乘的車廂〉 文：徐士勻

回台灣後，有幸和一些特殊兒童與家長一起工作，我感覺剛開始接觸時，家長難免會心想治療師年輕，沒有自己的小孩，雖然知道用一些方法來幫助孩子，也有從國外習得的專業知識，但每週一次30分鐘的治療課，真的幫助大嗎？

起初被投以疑慮的眼光，我難免對自己的資淺與未婚感到不安。但當我用音樂評估每位孩子的狀況，看到他們各方面的能力與反應，都比沒有音樂的時候多得多，我知道我沒有理由對自己遲疑，還有很多事情能為他們做。

治療師基本能做的事情有不輕易更換時間、不請假、不遲到、不給家長一種不知道這個治療師能夠幫孩子上多久的課的擔憂感，因為在尚未建立良好的關係前，對於許多有特殊狀況的孩子，不穩定性與難以預測的感覺，對他們影響很大。

治療師也需要清楚地讓家長知道療程的計畫與內容，能夠解釋為什麼各種音樂的介入方式，可以幫助孩子的哪些部分。30分鐘的治療課，真的不只30分鐘，從治療計畫到每次的療程文字紀錄，教具製作需與治療外的實際狀況達成統一，課後錄下每首為治療創作的歌，並教導家長如何應用這些歌，來改善孩子搭捷運情緒失控的狀況，幫助良好的如廁習慣，轉移生活中困擾的自我刺激動作等。

更多時候，治療師要當那個聽懂孩子語言與理解父母情緒的知音，孩子語言表達困難會容易讓人誤會，而造成情緒困難，尖叫、哭鬧、摔東西、躺地上是常見的行為；家長因為現實種種因素，即便想要慢慢、好好的對待，實際執行起來卻十分困難，自責、無奈、困惑、灰心、恐懼、擔心、疲憊、煩躁是常有的情緒。

帕金森氏症要唱歌

Shih-Yun 畫於2015.04.21

我的長青音樂治療團體，每週見面兩次，大部分的參與者都非常熱愛唱歌。

每次開口唱歌前，總要提醒他們“SMILE"，趁暖身練習的時候，選出氣最長的人。

他們問我為什麼要叫大家“微笑”？

我總笑答：「沒為什麼，因為你們笑起來很好看。」（其實是鼓勵他們坐姿端正、用正向的心情開口唱歌）

結果就有早早斷氣的？（誤）沒氣的阿婆，開始對我做鬼臉，長音大賽最後儼然成為“憋笑大賽”，真是哎唷喂呀我的嗎：Ｐ

小星星的故事

         Shih-Yun 畫於 2015.05.10

安養院有一位脾氣很倔的奶奶，護士總是拿她沒輒。

當我問她是否可以為她彈奏一曲？
她罕見地點點頭，但一付不以為然的樣子，曲子還沒結束，她的眼角已泛淚光，曲畢她握住我的手
"I want to go home to tell my Mom... I'm sure she would be happy to hear you...I remember she used to play the piano when I was little...I want to tell her how I miss her..." 

她的神情就像是被母親呵護的小女孩那樣純真。

彈琴說愛重溫舊夢 音樂真的可以「治療」你的心

Photo Credit: midiman CC BY SA 2.0

當發生不可預期的人生災難，你希望有人陪伴、一起走過磨難嗎？

K先生是我在泰國實習的第一起「音樂治療」個案，由於時間的關係，一開始就被告知將只有兩次的療程機會。我還記得第一次見面是在炎熱的夏日午後，K先生坐在輪椅上，臉上沒有什麼表情、有些困難地向我揮了揮手，他的太太笑笑地推著他，朝著我走過來。

美國研究：其實你也喜歡父母聽的歌

喜歡一首歌，通常是不需要原因的。

還記得在音樂治療概論的課堂中，教授提出了一個問題：「音樂是什麼？」有些人回答：「音樂是由旋律、節奏、速度、力度、和聲等一系列有聲及無聲的時間性組織。」有些人則說：「音樂是美的藝術。」也有些人說：「音樂讓他好感動。」只有一個學生舉起了手，走到鋼琴前面彈了一小段即興的曲子。他說：「我說不出來音樂是什麼，但我可以彈音樂。」

打破迷思！莫札特的音樂不一定能讓你的寶寶變聰明！

Photo Credit: rexie j jones CC BY SA 2.0

-如果你熱愛音樂，但不懂得如何演奏、演唱、甚至作曲，你敢不敢大聲地說：「我熱愛音樂！」

-如果你天天聽歌，聽到一首歌的前奏，就可以準確地說出曲名，但大家都說你唱歌五音不全，父母說你聽音樂浪費時間，你是不是不懂為什麼大家都要反對你的音樂？

-如果你在高中時期學了吉他，小時候學過幾年的鋼琴，當別人問起你懂不懂音樂時，你是不是總是羞於承認「我會音樂」？或是急忙否認地說：「我不是專業的。」

-如果你從小聽父母的話，每個禮拜乖乖地去音樂老師那兒報到。你喜歡音樂，但你很討厭練琴，尤其是當耳朵開始可以分辨「好聽」跟「難聽」的聲音，你的眼睛跟手卻無法彈奏出你心目中「好聽的音樂」時，你會不會很想放棄？

不只是罕病

【不只是罕病】

V，小一男孩，越南人，在四歲的時候發病，全家移民至美國，發現他得了肝醣儲積症 (Glycogen Storage Disease)， 是一種罕見的遺傳代謝疾病，亦稱龐貝氏症(Pompe Disease)，症狀為漸進式的肌肉無力、心臟、肝臟、舌頭肥大、呼吸困難等......。

初次見到V的時候，V已經整日臥床在家，全身只剩眼睛和舌頭可動，大眼睛咕嚕咕嚕地轉，可以從他的眼神看出，他是個聰慧的孩子。即便擁有先進的輔助工具，V每天還是要費時至少兩小時，來回往返浴室與床之間，整日佩戴呼吸器，容易受到感染，必須使用鼻胃管進食，沒有任何口語能力，聽到這邊，你也許會以為這個家，想必是愁雲慘霧吧？


但這是我看過世界上最開朗的家庭，堅強開朗的母親、謙虛客氣的奶奶、蹦蹦跳跳的小弟，就連他們的看護，也被感染了他們的快活，每一次翻身、每一次清痰，都好像在童話故事裡、迪士尼樂園裡，那些主人公才會碰到的神奇遭遇......

『英勇的王子，你準備好去探險了嗎？』
『哇！V～你的飛機飛得好高好高哦～我可以幫你飛得更高嗎？』

我想，這家人也會有低潮的時候，但在那床邊的歡笑時間，遠比失意喪志多更多。我沒有見過V的父親，他白天在外工作，V的病情，需要很多金錢援助，也有突發感染的情況，但分工很細的美國醫療，不敢貿然處理，以致於小小年紀的V，已經有好幾次在鬼門關前徘徊的經驗。

【在音樂治療裡面，V是自由的】

失去行動能力的V，還是可以藉由他的舌頭或大拇指感應、連接到電腦選單，選單上有他熟悉、喜愛的兒歌，也有可增進他觸覺刺激的樂器選項，如：鼓類、手搖鈴等，V可以選擇他想要的歌、想要的樂器，失去口語能力的V，可以借由眼神的方向表達他的喜好、意願，有時候我會請V的家人，一邊唱、一邊用樂器做職能治療師建議的動作，他們說有好幾次可以感受到V手腳的肌肉，竟然跟著音樂，微小地動了起來。

V的媽媽說，感覺到他的移動，對她而言，是非常重要的安慰，好似在告訴她，日子裡有很多值得高興的事。

我問她：「是什麼讓你們一家人這麼正向？」她回答：「我相信只要V在這個世界上時間，看到、聽到、感受到的，都是美好且快樂的，當他有天被上帝接走時，一定也會是個快樂的天使吧！」

這是我第一學期的實習，最後一次療程結束......
"I wish I could hug you, but it's probably against the rules." 「我很想給你們一個擁抱，但好像不太好。」有點彆扭的我說。

還不確定擁抱是否合宜的我，隨即被他們抱著說了好幾次謝謝。

"I guess I will never reject hugs from clients that are clearly expressions of appreciation and connection in the future."
「我想我以後再也不會拒絕這麼充滿好意的擁抱了。」

大家同時大笑了起來，然後一起看向V，嗯，V的心裡一定也是笑著的吧。那時還很菜的我，真心地覺得這段回憶實在太珍貴了，也好像又多明白了一點什麼是生命。

〈神的孩子〉

我們都是神的孩子

有一天 我們將回到祂的身邊

我們把這世界最單純與美好的樣貌留下

帶著摯愛的眼淚與思念離去

我們說愛

有時是因為一人的孤單不敵兩人的甜蜜

我們說愛

有時是因為發現幸福可以是一個簡單的微笑

我們說愛

有時是因為真切地為那些隨著歲月而深蘊的情感所感動

有關愛的故事很多

但從沒有人教我們如何話離別

無法預知的恐懼
充滿在每一根血管裡

親友的掛念裡

而肉身的痛苦，真的不比面對死亡的恐懼？

只有自己知道，只有自己知道？ 

倍受寵愛的孩子，你可知道這一路總有愛相伴？ Shih-Yun 寫于 June 9 2013